Juhend alopeetsiahaige vanemale

Juustetuse diagnoosi saamine on suur löök kogu perele, võtab pikaks ajaks jalad alt ning sunnib elu ja väärtushinnanguid muutma. Hetkel ei ole juustetusele ravi, kuigi on patsiente, kel toimub juuste tagasikasv ühe või teise ravi või hormonaalse muutuse tagajärjel. Ole õnnelik, et sinu lapsel ei ole tõsisemat terviseriket. Juuksed on küll oluline osa inimese identiteedist, aga nendeta täisväärtusliku elu elamine on täiesti võimalik.

Juhend eluks alopeetsiahaige lapsega

  1. Mine juusteta laigu (laikude) ilmnemisel koheselt lapsega perearstile.
  2. Lase kirjutada saatekiri nahaarsti vastuvõtule. Tallinnas on alopeetsiadiagnoosiga haigetega tegelemisel suurem kogemus olemas dr. Margit Allik Pedoskil ja Tartus dr. Terje Kukel. Nemad on pädevad diagnoosi kinnitama ja vajalikke vereproove võtta laskma.
  3. Vereproov näitab ära, kas organismis on kõik vajalikud ained tasakaalus ja piisavates kogustes. Kui ei ole, siis tuleb kõigepealt tegeleda verepildiga.
  4. Kui saad lapsele diagnoosi, siis uuri alopeetsia kohta lähemalt temaatilistelt internetilehtedelt nt inglise keelne naaf.org, mis on Ameerika Alopeetsia Organisatsiooni koduleht ja kus on alati üleval kõige värskemad uuringud alopeetsia ravi osas. Internet ei ole entsüklopeedia, seega ära usu kõike mida suvalistelt lehekülgedelt loed.
  5. Kõige olulisem on aru saada juuksekasvu pikast tsüklist ehk ära looda, et homme hakkavad juuksed pealaest välja tulema.
  6. Suhtu kriitiliselt kõikidesse alternatiivravi valikutesse. Loodusravi võib samuti organismi tasakaalu kiirelt paigast ära lüüa.
  7. Ära torma pimesi katsetama kõikvõimalikke internetist tellitavaid imerohte. Põhjus, miks neid mujal ei müüda, on riiklike meditsiinireeglitega vastavalt põhjendatud. Kui ostad midagi ja selle aine kõiki koostisosi ei ole pakendil märgitud, siis see peaks töötama sinu jaoks alarmina.
  8. Ära vea last kohese juuste tagasisaamise lootuses nõidade ja tervendajate juurde.
  9. Juukseakadeemiast ja juuksurisalongist saavad abi need, kelle organism on lühiajaliselt balansist väljas ja juuksed seetõttu haprad. Pole mõtet alopeetsiahaigega sinna kontrolli minna.
  10. Igasuguseid kreeme ja geele tasub peale panna korraga poolele peale. Siis on kohe näha, kas antud aine tegelikult mõjub või oli karvakasvu muutus tingitud mingitest muudest faktoritest.
  11. Hormoonravi kasutamine toob kiire karvakasvu, aga kohe kui ravi on lõpetatud, juuksed murduvad ja karvakasv peatub. Hormoonravi pikem kasutamine alla 18-aastate alopeetsiahaigete laste puhul on enamikes arenenud riikides keelatud. See mõjub koormavalt neerupealsetele ja teistele siseorganitele.
  12. Haiguse puhul kaovad reeglina ära ka ripsmed ja kulmud. Nende piirkondade ravimine ei ole ka mõistlik. Paljudel patsientidel tulevad need ise tagasi, aga võivad ka samahästi uuesti kaduda. Tihti on uued ilma pigmendita heledad karvad. Vahel võib juhtuda, et kulmud taastuvad osaliselt või tekivad hoopis kõrgemale või madalamale kui enne.
  13. Alopeetsiaga võivad kaasnevad küünte haprus ja murdumine ning krooniline nina limaskesta põletik – riniit. Riniiti tuleb pidevalt ravida.
  14. Autoimmuunsüsteemi haigused võivad kulgeda käsikäes. Lase last aeg-ajalt kontrollida, veendumaks, et ei ole lisandunud mõne teise autoimmuunsüsteemi haiguse sümptomeid.
  15. Hooajaliselt teeb päike oma töö ja heledad jõuetud udemed on reeglina tihedamad ja pikemad suve lõpus. Mõõdukas kogus päikest teeb pealaele ainult head. Mõnel patsiendil tekib suvel tihti rohkem ka tumeda karvkattega laike. Jõuetute udemete mahaajamine ei suurenda tõenäosust, et järgmised karvad on tugevamad.
  16. Soovitav on jälgida, et lapse toidulaud koosneks looduspuhastest ja keemiavabadest toitainetest. Soovitatav on tarbida võimalikult vähe valget jahu ja suhkrut. Nende ärajätmine iseenenest terveks ei tee, aga võib teatud juhtudel mõjutada organismi.
  17. Väldi kodukeemia kasutamist ja ära vii last olukorda, kus tal tuleb ehituskeemiaga kokku puutuda. Ka väga tihe kloorivees ujumine ei ole soovitatav.
  18. Nõelravi on üksikutel juhtudel positiivse tõuke karvakasvule andnud. Jällegi ei soovita sellega liialdada.
  19. Mõned lapsed on abi saadud darsonvali ravist.
  20. Iga haige on individuaalne ja alati tuleb uskuda, et kunagi tulevad juuksed tagasi. Palju positiivseid juuste taastumisi on seotud ajaga, mil organism on suures hormonaalses muutuses nt puberteet, rasedus jne.
  21. Kui lapsel tekib suhtlusprobleeme ja tal on madal enesehinnang, lase perearstil kirjutada saatekiri psühhiaater-psühholoogi vastuvõtule. Perearstilt saadava Teraapiafondi saatekirjaga on seansi maksumus kõvasti odavam.
  22. Juhul kui koolis on kaaslastega probleeme või esineb koolikiusamist, siis pöördu olemasolul koolipsühholoogi poole. Sama suunitlusega spetsialistide vastuvõtte on ka väljaspool kooli, osa neist täiesti tasuta.
  23. Kui laps ise hakkab küsima oma haiguse kohta, siis Naaf.org lehel on palju infot, võimalik on tellida inglise keeles lasteraamatuid ja juusteta Alopecia Barbie.
  24. org kodulehelt leiab ka ideid, kuidas rääkida lapse haigusest lasteaiakaaslastele ja nende vanematele, koolis, trennis ja mujal. Olemas on ka näidiskirjad, mida tasuks kooli kaudu välja saata lapse seisundi selgitamiseks, et vältida ebatervet uudishimu ja kaastunnet neilt, kes arvavad et tegemist on vähiga.
  25. Hea kui lapsel on võimalus näha ja suhelda omasugustega. See loob tunde, et ta ei ole ainuke ega ebanormaalne. Lapsevanemana toetage iga võimalust lapse kontaktiks nii omavanuste kui täiskasvanud alopeetsiahaigetega. Igasugune ühistegevus alopeetsiahaigetega toetab last psühholoogiliselt enesekindlama minapildi tekkimisel.
  26. Lapsevanem ja lähedased on seesuguses olukorras samuti šokis. Teiste omasugustega suhtlemiseks on Facebookis suhtlusgrupp “Alopeetsia/ alopecia/ juuste väljalangemise tugigrupp”. Seal saab ilma häbenemata küsida kõike teemasse puutuvat. Samuti leiate vajadusel selle kaudu endale tugiisiku, kellega hingel olevaid teemasid sama kogemuse tõttu kergem arutada. Vajadusel pöörduge kõhklemata psühholoogi või psühhiaatri poole.

Kuidas saada SA TÜK Lastefondilt toetust kuni 18-aastasele (sh) alopeetsiadiagnoosiga lapsele juukseproteesi ostmiseks?

  1. Esmalt võtke perearstilt saatekiri nahaarstile.
  2. Nahaarst teeb vajalikud proovid, täidab põhjaliku haigusloo, kinnitab diagnoosi.
  3. Nahaarst kutsub kokku arstide konsiiliumi ja annab soovituse vaakumiga kinnituva juusteproteesi ostmiseks. Konsiiliumi otsus on toetuse saamise esmane alus. Naharst esitab vajalikud paberid otse TÜK Lastefondile, kui sellest soovist neile eelnevalt teada annate.
  4. Lapsevanemana täitke ära omapoolne taotlus, mille leiab TÜK Lastefondi kodulehelt (lastefond.ee/abivajajale). Taotlusele tuleb lisada eelarve ehk summad vastavalt kuludele, mis lähevad paruka tegemiseks ja transpordiks. Hiljem peavad kõik kulud olema kuludokumentidega kaetud.
  5. Juukseproteesi jaoks TÜK Lastefondilt toetuse saamiseks peab pöörduma ka kohaliku omavalitsuse sotsiaaltöötaja poole. Kohalik omavalitsus peaks omalt poolt samuti kas või minimaalselt last toetama või vähemalt peab olema KOVi poole pöördutud, et Lastefond saaks toetustaotluse menetlusse võtta. Lastefond on igati valmis abistama omavalitsusega suhtlemisel.
  6. Kord kuus tuleb kokku SA TÜK Lastefondi nõukogu, kes toetustaotluste üle arutleb ja otsused langetab. Seega varuge piisavalt aega taotluse esitamiseks.
  7. Positiivse otsuse korral toimub toetuse väljamaksmine Lastefondile esitatud tšekkide ja aruandluse alusel. Esitada tuleb alati originaaltšekid.
  8. Proteese saab soetada kahes hinnaskaalas. Kallim on Uus-Meremaal toodetav Freedom Wigs protees, mida loetakse praegu maailmas kõige paremaks. Freedom Wigsi lähim esindaja asub Rootsis. Kohapeal tuleb käia kaks-kolm korda, et teha lapse peast 3D-scan, proovida ajutist capi ja lõigata hiljem valmis proteesi juuksed sobivasse soengusse. On ka poole odavamas hinnaskaalas parukasalongi Casabella OÜ kaudu soetatavaid juukseproteese. Kõik nad on naturaalsetest juustest. Lapsel peab olema arusaam, et ta on suuteline paruka eest ise hoolitsema ja kõikide sellega seonduvate protseduuridega iseseisvalt hakkama saama. Alla kooliealine laps reeglina veel selleks võimeline pole. Sellisele lapsele sobib harjutamiseks pigem ajutine lihtne võrkparukas. Üks parukas kestab kaks aastat, aasta pärast peab käima uuesti parukat proovimas ja vajadusel lapse pea kasvust sõltuvalt tuleb seesmist capi lasta tehases venitada. See kõik on väga individuaalne.
  9. Lastefondilt toetust taotledes mõelge läbi, kas olete valmis selleks, et lapse toetamiseks vajalike annetuste kogumiseks korraldab Lastefond avaliku kampaania. Lisaks oma lapse aitamisele saate seeläbi anda oma panuse ka teiste raskete haigustega ja haruldaste diagnoosidega abivajavate laste aitamiseks, kelle pered saavad julgustust ja infot võimalusest Lastefondi poole pöörduda.

Meie saime paruka kätte umbes kolmveerand aastat peale fondi poole pöördumist. See muutis lapse elukvaliteeti oluliselt ja laps ise tunneb ennast nüüd täiesti tavalise normaalse õnneliku inimesena. Suur tänu sellise elumuutva võimaluse eest kõigile, kes meid toetasid!

Tulevikus on plaanis nahaarstide erialaliidu kaudu taotleda juukseproteesi lisamist haigekassa poolt kaetavate meditsiinivahendite nimekirja, nii nagu see on mitmel pool mujal Euroopas. See protsess on väga pikaajaline ja võib võtta aega kuni neli aastat. Plaanis on vajalike dokumentide vormistamisega alustada 2017. aastal.